Casper Jusslin cykler for en verden uden Sklerose

Et portræt af Casper Jusslin

Da Casper fik konstateret sklerose i 2004, var hans arbejdsliv i reklamebranchen i 5. gear. Casper kendte intet til sygdommen og vidste ikke hvad han kunne forvente af fremtiden. Til en samling på universitetshospitalet, hvor dem som for nyligt havde fået konstateret sklerose mødtes, var de blot 12 personer, hvor han var eneste mand blandt 11 kvinder. Fællesskabet omkring sklerose kom først efterfølgende kørende i form af et cykelhold.

”Man er nødt til at være stædig. Der er tidspunkter i livet, hvor det bliver op ad bakke, og der må man bide det i sig. Hvad enten det angår en stejl cykelbakke eller for den sags skyld alle andre bakker i livet"

Et fællesskab i kampen mod sklerose er nemlig Cykelnerven, som cykler for at samle penge ind til forskning i sklerose. Det var her, at Caspers stædighed mod et liv med begrænsninger for alvor fik vinger at flyve på.

Hos Cykelnerven er kendskabet til sklerose bred. Her cykler mange for nære familie og venner, der har sklerose tæt ind på kroppen. Andre er blot cykelentusiaster, som gerne vil støtte en god sag. Sklerose er ellers en skjult sygdom for mange, da det langt fra er alle, der ender i kørestol.

Casper havde længe kendt til cykelnerven men det krævede hård træning at komme i hans livs form for at kunne cykle med.

”Jeg måtte virkelig i gang. Det er sommetider hårdt at vedholde træningen. På en dårlig dag kan sklerosen ramme en som en mur fuldstændig ud af det blå. Jeg kan blive træt, få problemer med balancen og miste følelsen i dele af min krop”, fortæller han.

Stædighed som drivkraft

På trods af det besvær sygdommen forvolder, kan man alligevel ikke sige, at Casper valgte at skrue ned for sit travle liv, da han fik konstateret sklerose. Intensiteten toppede da han var ansat i udenrigsministeriet og samtidig læste jura ved siden af. Her kunne han sidde på et hotelværelse i Japan eller Indien efter en lang arbejdsdag og hive skolebogen med paragraffer frem for at læse til eksamen.

”Man er nødt til at være stædig. Der er tidspunkter, hvor det bliver op ad bakke, og der må man bide det i sig. Hvad enten det angår en stejl cykelbakke eller for den sags skyld alle andre bakker i livet. Når jeg med mit arbejde skal forhandle kontrakter, skal jeg også kunne være stædig, så på den måde kan man sige, at jeg altid har stædigheden med mig i hvad jeg laver”, fortæller Casper ærligt

En indbakke i brand

Casper valgte i november 2019 at stå frem offentligt og fortælle om hans liv med sklerose i en Djøf artikel
Før det havde han holdt sygdommen hemmelig på hans arbejde, som ellers aldrig havde lagt mærke til noget. Omvendt havde han tit fået ros for arbejdsindsats og for at nå alle deadlines.

”Da artiklen bliver publiceret, får jeg en masse henvendelser fra andre, som også har gået med overvejelser om at sige noget til deres arbejdsplads. Det virker til, at mange blev inspireret af min historie og fik lyst til at gå videre til chefer med henblik på at fortælle om sygdommen for måske at opnå mere fleksibilitet i arbejdet og forståelse for de dage, hvor man måske bliver nødt til at trække sig”, fortæller Casper

Nogle dage kan Casper gå tidligt fra arbejde for at tage hjem og hvile sig, men så om aftenen indhenter han det, som han manglede med fornyet energi, som han siger;

”Mange tænker, at sklerose kan sætte store begrænsninger i dit liv. Jeg vil gerne vise en anden side af sygdommen og vise at jeg kan passe mit arbejde”

Udmeldingen om hans sygdom passede også med, at Casper lancerede sin alternative måde at samle sponsorater ind på. Alle cykelryttere samler penge ind op til cykelløbet. Cykelrytterne er delt ind i teams, og det team, der samler flest penge ind til forskning i sklerose får æren af at stå øverst på podiet efter cykelløbet. Casper kan med sin erfaring og sine to uddannelser inden for henholdsvis virksomhedskommunikation og jura tilbyde juridisk rådgivning til virksomheder, hvor han så giver betalingen til den gode sag som en del af indsamlingen.

”Det er en lidt anderledes måde at gøre det på, men jeg kan sprede kendskabet til cykelnerven på den måde. Samtidig viser det også, at man altså godt kan bruges til noget, at man har en værdi i samfundet, selvom man lever med sklerose”

Sklerose møder Tour de France

De 8-10 cykelryttere ud af 250, som har sklerose, cykler med en speciel trøje.

”Trøjen viser, at os der har sklerose godt kan være med. Man kan godt få nogle ekstra blikke, når man er på vej op ad en stejl bakke med sådan en trøje på”, fortæller Casper

Når Casper træner på cyklen bliver han nødt til at tage ekstra forbehold. Han har altid en telefon med sig og sommetider kan han miste følelsen i det ene ben. Skoene er klikket fast på cyklens pedaler, så der må det ene ben blot følge med, mens det andet ben trækker læsset.

Cykelløbet d. 8. Juni kommer til at være 3 etaper fra Tour de France. For Casper bliver cykelløbet det første i den liga med meget lange og stejle stigninger. Ellers har han været med til diverse cykelløb hjemme i Danmark, hvis hældninger dog er svære at prale af.

”Jeg skal nok komme op, men på vej ned må jeg tage min tid, da der ellers kommer fart på og med mange løse sten, skal jeg passe på, at jeg ikke mister balancen. Det bliver en kæmpe milepæl efter alt træningen op til, men det bliver ikke sidste gang. Jeg er blevet bidt af at støtte den gode sag, og så er motionen også god for at holde min sygdom i skak”

Casper håber på at vise med sit juridiske arbejde og cykling at det er muligt at skubbe grænserne for hvad man kan med sklerose.

”Hvis der er nogen som sidder og tænker de gerne vil ændre deres liv, men er i tvivl om, hvor meget man kan kæmpe i mod sygdommen, så håber jeg på at kunne være en inspiration”

En god sags tjeneste 

Målet for Cykelnerven er hvert år at samle penge ind til en verden uden sklerose. Udover rene sponsorater, så har DFD sponsoreret en sending muleposer med cykelnervens logo på. Muleposerne kan købes via cykelnervens hjemmeside og pengene går ubeskåret til forskning i sklerose.
Muleposerne vil forhåbentlig også lyse op i gadebilledet og sprede kendskabet til sklerose, som ellers er en sygdom, der er svær at få øje på i dagligdagen.

Upcycling & cycling

Muleposerne er lavet af kasserede DFD tekstiler og den tankegang går hånd i hånd med cykelnervens cykelkodeks om ikke at smide forplejning grøftekanten og generelt prøve at tænke i bæredygtige baner. Der ryger mange cykelslanger på et år, og mange af rytterne laver også kreative løsninger på hvordan cykelslangerne bliver genbrugt.